Transplantacja i komunikacja

Trudna sztuka rozmowy

Krystyna Knypl

Kolejna dyskusja nad pobieraniem narządów od zmarłego dawcy, która przetoczyła się przez polskie media w połowie lipca 2014 roku, pokazała, że objaśnienie istoty śmierci mózgu jest bardzo trudne. Niełatwo zaakceptować śmierć bliskiej osoby. Pierwszym naturalnym odruchem jest odrzucenie wszystkich niepomyślnych informacji. Eksperci medyczni, kierując się wiedzą i przepisami, w rozmowach z rodzinami potencjalnych dawców narządów do transplantacji używają zbyt specjalistycznych określeń, które są niezrozumiałe dla przeciętnego człowieka.

Skomplikowany komunikat

Nie można zgodzić się na coś, czego nie chcemy. Nie można zaakceptować czegoś, czego nie rozumiemy. Dziś wszyscy każdą usłyszaną wiadomość z zakresu medycyny sprawdzają w internecie. Co mówi doktor Google w imieniu polskiej instytucji koordynującej przeszczepianie narządów? Oto odpowiedź oficjalna:

Ustanie krążenia krwi w mózgu powoduje nieodwracalne jego uszkodzenie i chociaż przy pomocy specjalnej aparatury można pewien czas utrzymać czynność serca i oddychania, stwarzających pozory życia, wiadomo że człowiek nie żyje. U takich osób komisja lekarska złożona z trzech lekarzy, w tym co najmniej jednego specjalisty w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii oraz jednego specjalisty w dziedzinie neurologii lub neurochirurgii, po przeprowadzeniu serii badań orzeka śmierć mózgową w celu odłączenia od aparatury wentylującej zwłoki. (http://www.poltransplant.org.pl/QA.html, data dostępu 25.07.2014)

internet archive poltransplant 660

Odpowiedź to ogólnikowa i posługuje się pojęciem orzeczenie śmierci mózgowej. Z praktyki dnia codziennego ludzie wiedzą, że orzeczenia można zmieniać. Co więcej, orzeczenia mogą być trafne i zgodne ze stanem faktycznym lub nietrafne i niezgodne ze stanem faktycznym.

Czy oni przypadkiem się nie pomylili, orzekając śmierć? – myśli rodzina pacjenta z urazem wielonarządowym. Media oraz krytycy terminu śmierci mózgowej podsycają tę niepewność. Rozpoczyna się publiczny show na granicy życia i śmierci. Zakładane są profile w mediach społecznościowych dyskredytujące orzeczenie i wiedzę lekarzy. Czas mija. Odłączane są urządzenia wspomagające oddech i krążenie. Nie wygrywa nikt.

W powszechnym rozumieniu zgon polega na zaprzestaniu oddychania i krążenia. W wyobraźni przeciętnego człowieka mózg nie odgrywa żadnej roli w procesie umierania. Pojęcie śpiączki mózgowej utrudnia rozumienie sprawy. Dla przeciętnego człowieka „mózg w śpiączce” czy „mózg niedziałający z powodu zgonu” są stanami niemożliwymi do odróżnienia gołym okiem i nie do ogarnięcia rozumem.

Nieufność społeczna

Powszechna nieufność naszego społeczeństwa wobec transplantologii znajduje odzwierciedlenie w liczbach – w pierwszym półroczu 2014 roku uzyskano narządy do przeszczepu zaledwie od 290 zmarłych dawców. W całym 2013 roku takich dawców w całej Polsce było 594 (http://www.poltransplant.org.pl/statystyka_2013.html).

Postawa nieufności wobec propozycji transplantologii jest także obecna u potencjalnych dawców spokrewnionych z pacjentem oczekującym na przeszczep. W 2013 roku zaledwie 18 żywych dawców zdecydowało się na oddanie fragmentu wątroby i 57 osób na oddanie jednej nerki. Liczba wszystkich oczekujących na przeszczep narządów w Polsce to około 1500 osób. Potrzebujemy wielokrotnie więcej narządów do przeszczepów, niż uzyskujemy.

W krajach Unii Europejskiej1 jest duże zróżnicowanie liczby dawców na milion mieszkańców. Najlepsze wyniki ma Hiszpania – 34,6 dawców na 1 milion mieszkańców oraz Francja – 21 dawców na 1 milion mieszkańców. W Polsce wskaźnik ten wynosi 14,7; w Wielkiej Brytanii 13,8. Bardzo niski wskaźnik ma Grecja (6,0) i Rumunia (0,5).

W związku z dużym zapotrzebowaniem na narządy do przeszczepów Komisja Europejska podejmuje różne działania. Jednym z nich jest propozycja wprowadzenia karty dawcy narządów, która miałaby ułatwiać podejmowanie decyzji o pobraniu organów. Organizowane są w poszczególnych krajach członkowskich obchody dni donacji i transplantacji narządów, podczas których mieszkańcy otrzymują informacje o tej dyscyplinie medycznej. Działania edukacyjne są podejmowane przez dziennikarzy medycznych, uczestniczących w organizowanych co roku przez Unię Europejską warsztatach edukacyjnych z zakresu transplantologii. Wszystkie te starania powodują pewne korzystne zmiany w postawach i zachowaniach ludzi, ale nie jest to proces postępujący szybko. W czym więc tkwi istota problemu?

Przekaz informacji musi być zgodny z duchem czasów

Każdy temat da się objaśnić w trzech krokach. Wyrafinowane metody obrazowania ustania krążenia mózgowego z wykorzystaniem najnowocześniejszej angiografii nie są czytelne dla zwykłego odbiorcy. Przekaz musi być prosty, obrazowy, pomocne może być odwołanie się do powszechnie zrozumiałych analogii. Przykładowa rozmowa mogłaby przebiegać następująco:

zarowka1

Obecnie stwierdzamy zgon na podstawie rozpoznania śmierci mózgu. Co to oznacza? Czym się różni od śpiączki? Czy naprawdę jest to stan nieodwracalny? Spróbujmy wyobrazić sobie sytuację, gdy mózg pracuje. Znamy wszyscy powiedzenie – zapaliła mi się lampka w mózgu czy zapaliła się czerwona lampka w mózgu. Możemy powiedzieć, że symbolem pracy mózgu jest palenie się lampki. Skoro ta lampka się pali, to znaczy, że mózg działa. Dzięki temu oświetleniu pracuje serce, płuca i wszystkie pozostałe narządy.

zarowka2

A jeżeli pacjent jest w śpiączce? Mózg osoby w śpiączce pracuje inaczej. Ta lampka, która symbolizuje pracę mózgu u osoby w śpiączce, zmatowiała, pali się mlecznym światłem. Wszystko jest oddalone, zamglone. Nie ma kontaktu ze światem przez owo zmatowienie. Przesyłając do mózgu osoby będącej w śpiączce bodźce, takie jak dotyk, rozmowa, muzyka, możemy pobudzić komórki nerwowe do pracy i spowodować odzyskanie świadomości przez chorego.

zarowka3

Zupełnie inna jest sytuacja, gdy żarówka będąca symbolem pracy mózgu ulegnie nieodwracalnemu przepaleniu. W takiej sytuacji mózg nie pracuje, lampka się nie świeci. A wraz z nią wyłączają się z pracy oraz gasną wszystkie narządy. Niektóre z nich możemy przez krótki czas pobudzić do działania maszynami – respirator może pobudzić płuca do oddychania, leki mogą pobudzić serce do bicia. Nie możemy natomiast pobudzić do pracy mózgu, który obumarł, tak jak nie możemy oświetlić otoczenia przepaloną żarówką. Jej praca ustała. Nie działają obwody, które powodowały, że świeciła.

Proste rysunki są pomocne w objaśnianiu skomplikowanych zjawisk, ale nie każdy potrafi ładnie rysować. Nie zawsze mamy pod ręką kolorowe flamastry, kartkę papieru. Zawsze mamy natomiast telefon komórkowy. Potrzebna jest aplikacja z krótkim filmem pozwalającym zrozumieć i odróżnić stany życia, śpiączki i śmierci mózgu przez analogię do żarówki*.

Bez zrozumienia istoty zjawiska śmierci mózgu nigdy nie możemy liczyć na czyjąś świadomą decyzję, zwłaszcza tak poważną, jaką jest zgoda na pobranie narządów do transplantacji.

zyciespiaczkasmiercmini

Kontekst europejski

Dysproporcja pomiędzy zapotrzebowaniem na narządy do transplantacji wśród biorców a realnymi wynikami pozyskiwania narządów występuje w większości krajów europejskich. Wprawdzie od 2003 roku w krajach Unii Europejskiej zrealizowano z powodzeniem około 50 projektów dotyczących transplantologii, ale problem zbyt niskiej donacji narządów jest ciągle aktualny. Nie da się zakreślić realnej perspektywy, w której z komórek macierzystych będzie można hodować nowe narządy, dlatego musimy ulepszać dotychczasowe metody ich pozyskiwania.

Dzięki projektom UE mamy standardy dotyczące metodologii pobierania i przeszczepienia narządów, są krajowe rejestry osób oczekujących na przeszczep, znamy zasady translokacji narządów, a także opieki nad żyjącymi dawcami. Lista rozwiązanych przez The Executive Agency for Health and Consumers (EAHC) problemów jest długa. Mimo to nie mniej problemów ma do rozwiązania następczyni EAHC, czyli Consumers Health and Food Excutive Agency (Chafea).

Tekst i rysunki

Krystyna Knypl
https://sites.google.com/site/myjournalismkrystynaknypl/

 

*Nazwijmy tę aplikację CCD Brain Light® (C – conscious, C – coma, D – death, brain – mózg, light – światło).

Copyright © Krystyna Knypl 2014