Dorosły z chorobą rzadką

Wyniki badań australijskich

Na łamach „Orphanet Journal of Rare Diseases” ukazało się doniesienie Survey of healthcare experiences of Australian adults living with rare diseases autorstwa C. Molster i wsp. przedstawiające wyniki badań ankietowych z Australii.

Autorzy otrzymali 810 odpowiedzi na od osób z chorobami rzadkimi.

W 92,1% przypadków rozpoznanie choroby rzadkiej było potwierdzone, przy czym 30,0% czekało pięć lat lub więcej na ustalenie rozpoznania.

W 66,2% przypadków pacjenci odwiedzili trzech lub więcej lekarzy zanim diagnoza została ustalona, a 45,9% chorych miało wcześniej postawioną nietrafną diagnozę.

W 72,1% w momencie postawienia diagnozy nie dostarczono pacjentom dostatecznej informacji na temat charakteru schorzenia.

W ciągu roku poprzedzającego przeprowadzone badanie ankietowe ponad 80% pacjentów korzystało z opieki lekarza rodzinnego i lekarzy specjalistów, 30% było hospitalizowanych lub korzystało z pomocy doraźnej na izbie przyjęć.

W 52,8% przypadków były problemy z opieką medyczną w okresie przejścia pacjenta w dorosłość, tylko w 20,3% przypadków przejmująca opiekę placówka medyczna miała dostęp do danych z okresu pediatrycznego.

W 24,8% przypadków pacjenci byli informowani o możliwości uczestnictwa w badaniach klinicznych.  (K.K.)

Źródło: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4806449/

GdL 4_2017