Przede mną rok leczenia herceptyną (3)

lekarzpacjentem1 660

Małgorzata Zarachowicz

Po tygodniu od czwartej chemii dostałam gorączki 41,3oC, a kontrolna morfologia wykazała 2% neutrofili, przy ogólnej liczbie leukocytów 2000 w mm3. Nie dało się tego dalej leczyć w trybie ambulatoryjnym ani w dowolnym ośrodku szpitalnym. Wysokospecjalistyczny ośrodek referencyjny był jedynym miejscem, który mógł mnie z tego wyciągnąć. Trafiłam do takiego ośrodka.

Leżałam sobie w izolowanej sali z zakazem opuszczania oddziału. Spałam lub zapadałam w coś w rodzaju letargu przeplatanego „międzyczasem”. Spędzałam ów międzyczas głównie na czytaniu książek. To bardzo przyjemne zajęcie, na które lekarz w normalnym życiu nie może sobie pozwolić i musi kraść własny czas, przeznaczony na przykład na sen.

W żyły wlewały mi się rozmaite preparaty chemiczne, aby nie zeżarły mnie bakterie, wirusy i grzyby. Dostawałam oczywiście preparat pobudzający organizm do produkcji krwinek białych, szczególnie neutrocytów. Leżałam, czytałam, myślałam. Z tego myślenia i obserwowania wyszły mi spostrzeżenia nie najlepiej świadczące o polskich organizatorach ochrony zdrowia, a nawet zdecydowanie źle o nich świadczące.

Wnioski z leżenia i myślenia

Przede wszystkim chylę czoło przed fachowymi pracownikami opieki: lekarzami i pielęgniarkami. Wszyscy, których spotkałam, to życzliwi, mili i zaangażowani ludzie. I nie dlatego, że byłam „casus protegus”, ale widziałam i słyszałam, jak zajmowano się zwykłymi pacjentami – tak samo, w dzień i w nocy. Nie wiem, skąd biorą się komentarze na popularnych forach internetowych o personelu śpiącym od wieczora do rana, a za dnia pijącym kawę.

Natomiast widzę, że wg Zatroskanych Inaczej najważniejsze nie jest dobro polskiego pacjenta, jak to politycy zapewniają w każdym programie telewizyjnym, ale najważniejsze są papiery! W nich musi się zgadzać, bo najmniejsza niemerytoryczna pomyłka pozwala owym Zatroskanym Inaczej nie zapłacić za „procedury”.

Dłubią więc lekarze, ścibolą pielęgniarki te wszystkie rubryki, wiersze i kolumny... a czas płynie i nie jest to czas poświęcony pacjentowi, tylko urzędnikowi głęboko zatroskanemu o dobro własne.

Obrzydliwa jest też ta biurokratyczna nowomowa. Teraz nie jestem pacjentką, osobą chorą, lecz świadczeniobiorcą.

Bywają różni świadczeniobiorcy, a linie podziału mogą przebiegać w najdziwniejszych miejscach – na przykład przez łazienkę. Mój „współwłaściciel” aneksu (osobne pokoje, wspólna łazienka, wspólna toaleta) zapewniał mi dużą porcję adrenaliny oraz kortyzolu endogennego i może dzięki niemu szybko powracałam do rzeczywistości, mając za główny cel jak najszybsze uwolnienie się od jego towarzystwa. Ponieważ nie wszyscy obywatele naszego kraju znają przeznaczenie łazienki, pozostawała ona do mojej wyłącznej dyspozycji. Gorzej było z WC – czasem musiałam szukać innego miejsca. Ale podobno na świadczeniobiorcę nie można powiedzieć złego słowa…

Tu nieuchronna jest refleksja – dlaczego mamy podlegać terrorowi poprawności politycznej? Dlaczego prostakowi, brudasowi, chamowi nie powiedzieć, że taki właśnie jest? Dlaczego jesteśmy zmuszani w imię owej poprawności mówić „dbający o higienę w sposób niekonwencjonalny” albo „skóra wykazująca objawy zaniedbania higienicznego” – jak to sugerowano mi na jednym ze „szkoleń” zorganizowanym dla świadczeniodawców, którym ponownie będę, gdy wrócę do pracy. Broń Boże lekarzem!

Lekarz jako pacjent to nie jest normalna osoba

Podczas tygodnia, który spędziłam jako świadczeniobiorca w szpitalu, zostałam wyrwana grabarzowi spod łopaty przez świadczeniodawcę. Kiedy odzyskałam zdolność logicznego myślenia, uświadomiłam sobie, że lekarz-pacjent to nie jest normalna osoba. Gdyby ktoś w takim stanie, jak byłam tydzień wcześniej, zgłosił się do mnie do gabinetu, zbadałabym i wezwała niezwłocznie pogotowie ratunkowe i wysłała do szpitala. No cóż... należy się uczyć na błędach, najlepiej na cudzych, z czego nie skorzystałam. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło i zostałam wypisana z zaleceniem zgłoszenia się do poradni za 2 tygodnie.

Miałam właściwie szczęście podwójne, że się z tego wszystkiego wygrzebałam i dlatego, że Moja Pani Doktor przejęła kontynuację leczenia. Parę słów o Pani Doktor – z ogromną wiedzą i z takim sposobem bycia, że ma się wrażenie, że zna się Ją od zawsze. W wyznaczonym terminie zgłosiłam się do Mojej Pani Doktor i rozpoczęłam cotygodniowe leczenie chemioterapeutyczne w ilości tuzina wlewów. Preparat był inny, mniej agresywny niż poprzednie. Tak się złożyło, że pierwszy raz leżałam obok kobiety miłej, ale mocno gadatliwej i intensywnie kaszlącej. Na efekt nie czekałam długo – za 2 dni miałam kwitnące zapalenie oskrzeli. Wzięłam się za leczenie niezwłocznie, następny wlew odbył się tydzień później, ale ja nie zważając na kaszel pognałam do „fabryki” kilka dni przed świętami Bożego Narodzenia.

A potem było tak: we czwartek urlop na wlew, na początku jeszcze urlop piątkowy, potem do roboty, we wtorek na badania, w środę odbiór wyników, we czwartek wlew... Dobrze, że miałam dużo niewykorzystanego urlopu. Tymczasem żyły były coraz gorsze, rzadko kiedy udało się pobrać krew od jednego wkłucia – potrafiła to zrobić tylko jedna laborantka, ale nie zawsze mogłam skorzystać z jej pomocy. Zakładanie wenflonu do wlewu też nie było jednorazowe. Rekord to sześć wkłuć. I wtedy zapadła decyzja założenia portu naczyniowego. Dostałam skierowanie, zgłosiłam się do oddziału anestezjologii. Zabieg odbywa się na bloku operacyjnym w miejscowym znieczuleniu. Wykonywała go pani doktor wyspecjalizowana w tej materii, bardzo miła, energiczna. Jak ja tej kobiecie współczułam – trafiła się jej pacjentka, znaczy ja, po 3 operacjach kręgosłupa szyjnego z dojścia po tej stronie, po której trzeba było założyć port. Zrost na zroście, pani doktor męczyła się, jeden cewnik szlag trafił, ale wreszcie poszło. Natomiast moje doznania były takie, że o wyjmowanie tej struktury poproszę w krótkim znieczuleniu totalnym, za dopłatą. Zresztą rozmawiałam z pacjentką, która po mnie miała tę samą przyjemność i też uważała, że znieczulenie miejscowe to nie jest to. No ale cóż, Zatroskani Inaczej nie przewidzieli takiej procedury. Tylko czy pozwolą dopłacić za znieczulenie ogólne, bo z tym też może być problem z powodu niezwykłych przepisów prawa w tej materii.

Następne chemie odbywały się przez rzeczony port naczyniowy – to był zupełnie inny komfort, aczkolwiek z tyłu głowy czaiły mi się myśli o tzw. powikłaniach, jako to zakrzepica lub zropienie. Oczywiście nie omieszkałam doczytać w szczegółach o takich możliwościach.

Drapie w okolicy portu…

Minęły dwa tygodnie. Wszystko zaczyna wyglądać dobrze. Szwy zdjęte, a ja oddaję się zgubnym przyjemnościom przed komputerem, jak na przykład śledzenie dyskusji na www.konsylium24.pl. Pewnego wieczoru siedzę sobie i czuję, że coś mnie swędzi w okolicy portu, a nawet boli. W łazienkowym lustrze stwierdziłam, że jest rumień, obrzęk. Opróżniłam więc z ropy okolicę i jak zwykle wysłałam „Pana Małżowina” do apteki po antybiotyk. Następnego dnia poinformowałam Moją Panią Doktor o odkryciu i „spadłam” z kolejnego wlewu.

Przez parę następnych tygodni było bez ekscesów, aż do pewnej środy, kiedy obudziłam się z koszmarnym bólem opasującym lewe piąte międzyżebrze. Nie można było oddychać ani kichnąć, ani kaszlnąć. Znane objawy. Wzięłam trzy dni urlopu, bo nie byłam w stanie nawet sprawnie chodzić. Następnego dnia udałam się na kolejny wlew i jednoczenie obfotografowano mi bolesne żebra – wszystko w porządku. Kolejny poranek był koszmarny, więc poczłapałam do swojej przychodni i zleciłam sobie zdjęcie kręgosłupa piersiowego – było klasyczne klinowe złamanie kręgu Th6. Bolało tak, że musiałam zacząć znieczulać się doustną morfiną. No i „poszły konie po betonie diagnostycznym” – TC niediagnostyczne (notabene w wyznaczonym dniu badania dokładnie kwadrans przed aparat uległ awarii i termin przesunął się o parę dni), NMR niediagnostyczne, densytometria absolutna norma, a w scyntygrafii oprócz uszkodzonego kręgu Th6 także uszkodzenie trzech żeber w jednej linii jak po urazie. Urazu nie miałam – z niczego nie spadłam, ciężkich robót nie wykonywałam. A żeby nie było łatwo, dołączyły mi się objawy neuropatii obwodowej.

Wymiękłam – poszłam do Koleżanki Neurolożki, dostałam leki i tzw. druk ZUS ZLA, co oczywiście wprawiło w głębokie niezadowolenie moją zwierzchność naczelną w „fabryce”. Neuropatia jest mocno nieprzyjemna – miałam wrażenie, że chodzę po ostrych maleńkich kamykach, a na leżąco, że przebiegają po stopach i podudziach oraz rękach tabuny mrówek. Poza tym z rąk leci, równowaga kiepska...

Bardzo chciałam wrócić do pracy – długotrwały pobyt „na zwolnieniu” jest destrukcyjny dla psychiki. Zwłaszcza że miałam sygnały od wiernych pacjentów, że czekają i nigdzie nie pójdą. Inni, znani z poprzedniego miejsca pracy, zaczepiali mnie na ulicy z życzeniami zdrowia. To było naprawdę budujące. Nie przypuszczałam, że spotka mnie tyle życzliwości od prawie wszystkich współpracowników. To naprawdę niesamowite.

Cudzy ból jest najlżejszy

Mniej więcej po 2 tygodniach wróciłam do „fabryki”, bo było trochę lepiej, a poza tym „proszki od boleści” robiły swoje. I tu dygresja – nie rozumiałam nigdy i nie rozumiem nadal ciągle pokutującego poglądu, że leki przeciwbólowe narkotyczne należy podawać w „ostatecznej ostateczności”, bo uzależniają. Jeśli chory jest terminalny, to raczej wszystko jedno, czy się uzależni czy nie. Jeśli chory jest w przejściowym „dole bólowym”, to się nie uzależni. Po około 3 tygodniach przestałam w zasadzie z dnia na dzień brać morfinę, zeszłam na niższy szczebel drabiny analgetycznej i nie miałam żadnego zespołu odstawiennego, normalnie chodziłam do pracy.

Ostatni, dwunasty wlew został mi darowany z powodu wystąpienia neuropatii.

Czekało mnie roczne leczenie herceptyną.

Cdn.

Małgorzata Zarachowicz
specjalista medycyny rodzinnej

lekarzpacjentem2rakDSC05197 150

 

 

GdL 6_2012