Konferencja o zespole Tourette’a i zaburzeniach tikowych
- Szczegóły
- Nadrzędna kategoria: ROOT
- Kategoria: Nowości
- Opublikowano: piątek, 10.06.2016, 17:04
- Odsłony: 2731
8 czerwca 2016 r. rozpoczęła się 9. Europejska Konferencja nt. Syndromu Tourette’a i Zaburzeń Tikowych, zorganizowana przez Europejskie Stowarzyszenie Badań nad Syndromem Tourette’a, Warszawski Uniwersytet Medyczny oraz Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a. Doroczna konferencja po raz pierwszy odbyła się w Polsce, a cel to umożliwienie specjalistom z całej Europy nawiązania współpracy oraz wymiany myśli i doświadczeń badawczych. Przełomowe odkrycia z dziedziny neurologii, neurobiologii, psychoterapii i farmakologii, przedstawione podczas konferencji, mogą w realny sposób przyczynić się do dalszego postępu nauki.
Czwarty dzień konferencji przeznaczono na Tourette Film Festival – konkurs połączony z przeglądem filmów krótkometrażowych. Filmy zaprezentowane podczas przeglądu przybliżają widzom problemy osób z zespołem Tourette’a w kontekście indywidualnym i społecznym oraz koncentrują się na przeżyciach chorych i reakcjach otoczenia. Misją festiwalu jest propagowanie wiedzy na temat zespołu Tourette’a oraz przeciwstawianie się dyskryminacji osób dotkniętych tym zaburzeniem.
O zespole Tourette’a
Jest to wrodzone zaburzenie neurologiczne, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki mają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów. Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w roku 1885, w czasie swojej pracy w szpitalu Salpêtrière w Paryżu, opisał dziewięć przypadków tego zespołu.
Zespół Tourette’a dotyka od 1 do 5 na 1000-10 000 osób (wg różnych statystyk) i występuje 3-4 razy częściej wśród mężczyzn niż wśród kobiet. Choroba pojawia się zazwyczaj pomiędzy 2. a 15. rokiem życia. Tiki osiągają swoją największą intensywność w okresie dojrzewania. Liczbę zdiagnozowanych chorych w Polsce szacuje się na 12 000-50 000 osób. Postępowanie z pacjentami jest różne i zależy od rodzaju oraz nasilenia objawów. Chorzy z lekkimi objawami otrzymują informacje o zespole Tourette’a i o grupach samopomocowych. Istotne jest dla nich także wsparcie rodziny oraz powiadomienie bliskich i otoczenia pacjenta o chorobie i jej specyfice. Wobec osób z nasilonymi objawami (zespół nadpobudliwości psychoruchowej, samouszkodzenia, zachowania agresywne, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne) postępowanie terapeutyczne jest bardziej złożone – stosuje się psychoterapię oraz terapię behawioralną, jak również leczenie farmakologiczne.
Zespół Tourette’a często współistnieje z ADHD, czyli zespołem nadpobudliwości ruchowej. Ich współwystępowanie u najmłodszych pacjentów jest bardzo częste – 2 na 3 dzieci z syndromem Tourette’a cierpi również na ADHD. U chorych z ADHD charakterystyczne jest występowanie zaburzeń koncentracji uwagi, nadmiernej impulsywności oraz nadruchliwości. Leczenie obejmuje zazwyczaj kilka metod, w tym oddziaływania psychospołeczne, psychoterapię, jak również farmakoterapię. Podobnie jak w wypadku Zespołu Tourette’a, w polskim społeczeństwie obserwuje się niską świadomość ADHD. Efektem jest przede wszystkim brak tolerancji, niezrozumienie dzieci z tym problemem przez nauczycieli i bezradność rodziców. Życie osób z ADHD jest trudne, zwłaszcza że choroba powoduje dodatkowe powikłania w postaci niskiej samooceny, depresji, kłopotów szkolnych i trudności w dorosłym życiu (konflikty z prawem, podatność na uzależnienia, gorsze wykształcenie, bezrobocie, powodowanie wypadków drogowych).
Dla złagodzenia negatywnych skutków społeczno-ekonomicznych Zespołu Tourette’a (w tym także ADHD), obciążających całe społeczeństwo, ważne jest zdiagnozowanie i kompleksowe leczenie chorych. Proces terapeutyczny jest bardzo trudny i trwa zazwyczaj wiele lat, ale daje szansę na normalne życie.
Źródło: materiały prasowe