Jak trudno o trafną diagnozę

Mój emocjonalny rollercoaster

Agnieszka Tan

Jest rok 1999, dokładnie początek lutego. Pamiętam to do dziś, jak siedząc w ławce na lekcji wiedzy o społeczeństwie zostałam wywołana do pielęgniarki, bo zdjęcie rentgenowskie wykazało zmiany gruźlicze w płucach. Wtedy wykonanie takiego zdjęcia było obowiązkowe przed podjęciem studiów na uczelni wyższej. Zostałam skierowana do ośrodka pulmunologicznego do dalszej diagnostyki. Wykonano spirometrię, EKG i ponownie całą serię zdjęć rentgenowskich w różnych pozycjach. Ostatecznie stwierdzono: „sylwetka serca lekko powiększona, ale w granicach normy”.

Ufff, to była ulga… jednak nie na długo

Już na początku roku szkolnego zdecydowałam, że złożę dokumenty na uczelnię medyczną. Przygotowywałam się do tego dość intensywnie. Korepetycje z fizyki, chemii, biologii, do tego jeszcze matura. Byłam zmęczona, osłabiona, ale za wszelką cenę chciałam udowodnić całemu światu, że w końcu zostanę lekarzem.

Na maturze nauczycielka z języka polskiego powiedziała mi, że wyglądam jak modelka. Przy wzroście 178 cm ważyłam 52 kilogramy. Pomimo spadku masy ciała nikt z bliskiej rodziny nie podejrzewał, że coś może być nie tak. Zdałam maturę i egzaminy na studia lekarskie. Byłam z siebie dumna. Uczelnia zażądała zaświadczenia od lekarza medycyny pracy, co tak naprawdę mnie uratowało. Wynik badań: OB 130, ciężka anemia. Na cito skierowano mnie do szpitala. Dwa tygodnie później byłam po biopsji węzła chłonnego z diagnozą: ziarnica złośliwa stopień 2B. Odroczyłam studia na okres leczenia. Po znajomości dostałam się do nowo otwartego ośrodka onkologicznego im. Marii Skłodowskiej-Curie w Gliwicach. Tam podpisałam zgodę na leczenie chemioterapią i radioterapią.

Mając 19 lat z konkretnymi planami na przyszłość, zobaczyłam, jak wali mi się świat. No, ale trzeba było wrócić na studia. Wtedy jedyną metodą leczenia była dość toksyczna chemioterapia MOPP. Jakoś po kilku cyklach zmieniono mi chemioterapeutyki na nowsze z cyklu ABVD. Do tego doszły duże dawki radioterapii płaszczowej, która miała na celu zwiększyć moje szanse na wyleczenie, ale jakim kosztem, o tym za chwilę. W sumie podczas 12-miesięcznej walki z rakiem poznałam medycynę od strony łóżka szpitalnego.

Były dobre i złe chwile. Pewna książka, napisana przez amerykańską panią psycholog, utkwiła mi w pamięci do dziś. Podobno ambitni ludzie, którzy za wszelką cenę dążą do osiągnięcia zamierzonych celów, mają większe ryzyko zachorowania na ziarnicę złośliwą. Druga rzecz, która utkwiła mi w pamięci, to sposób w jaki lekarze rozmawiali ze mną jako pacjentką. Nie były to przyjemne chwile. Nie było komunikacji, zrozumienia, empatii. Przyjeżdżałam do domu po ambulatoryjnej chemioterapii będąc w ogromnym bólu. Nikt mi wtedy nie powiedział, że to od czynników wzrostowych G-CSF. Neupogen był wtedy dość popularny, zresztą nadal jest.

Po 12 miesiącach intensywnej terapii wysłano mnie na wczasy rehabilitacyjne sponsorowane przez księżnę Sarah Ferguson. Tam ostatecznie potwierdzono, że jestem w remisji. Powróciłam na studia medyczne, które odradzano mi od początku rozpoczęcia terapii antynowotworowej. Straszono mnie nawrotem choroby. Po roku dostałam propozycję uczestniczenia w badaniu klinicznym, w którym miałabym być poddana autoprzeszczepowi szpiku kostnego. Nie zgodziłam się. Chciałam o wszystkim zapomnieć. Jednak zaraz po ukończeniu mojego leczenia mama wylądowała w szpitalu z diagnozą: białaczka promielocytowa. To był nie lada cios. Na nowo przerabiałam z mamą leczenie antynowotworowe, wtedy już wzbogacona o własne doświadczenia i wiedzę medyczną zdobytą na studiach. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Mama do dziś jest w remisji.

Ale wracając do mnie

W 2006 r. ukończyłam studia medyczne z rocznym opóźnieniem. Wyjechałam na staż do Wielkiej Brytanii. Zapomniałam o leczeniu, o tym, jak to jest być pacjentem. Skupiłam się na karierze. Owszem, było kilka niemiłych potknięć po drodze. Świńska grypa w 2010 roku. Oj, byłam bardzo chora, z neutropenią trafiłam do szpitala. Na szczęście wykluczono nawrót choroby nowotworowej, ale znaleziono guzki w piersiach. Zostałam wpisana do rejestru pacjentów wymagających corocznego badania przesiewowego w kierunku raka piersi. Chodziło tu o ryzyko raka piersi spowodowanego naświetleniami. To samo dotyczyło badań w kierunku chorób tarczycy.

Od tego czasu stałam się pacjentką poradni zajmującej się pacjentami z tzw. long term complications, czytaj „pacjentami, którzy mogą być narażeni na odległe skutki chemioterapii czy płaszczowej radioterapii”. Na pierwszej wizycie zakomunikowano mi, że powinnam się skupić na planowaniu rodziny i odłożyć karierę medyczną na bok.

Jakoś tak się wszystko potoczyło, że wyszłam za mąż. W 2012 roku urodziłam córkę. Podczas porodu stwierdzono u mnie sepsę i znów było podejrzenie nawrotu choroby nowotworowej, ale ostatecznie ją wykluczono. Wtedy lekarz hematolog stwierdził, że nie ma sensu, żebym przychodziła nadal do poradni, bo przecież jestem w remisji od 2000 roku.

Potem był czas egzaminów, studiów podyplomowych z hematopatologii. Aż w końcu zdecydowałam się na zupełnie inną specjalizację – z genitourinary medicine, którą mam nadzieję wkrótce ukończyć.

W 2016 r., na krótko przed egzaminem specjalizacyjnym z wenerologii, stwierdzono u mnie ciężkie atypowe zapalenie płuc i znów było podejrzenie nawrotu. Wszystko dobrze się skończyło. Rok później urodziłam drugą córeczkę. Życie nabierało sensu. Była stabilizacja finansowa, zawodowe spełnienie i bezproblemowe życie rodzinne.

Jednak coś zaczęło się chrzanić

W styczniu 2019 r. zaczęłam odczuwać dziwne ni to mrowienie, ni to drętwienie w małym i serdecznym palcu prawej ręki. Pomyślałam, że coś nadwerężyłam na siłowni. Zaprzestałam ćwiczeń, odciążyłam rękę, ale nie przechodziło. Po dwóch tygodniach zażywania leków przeciwzapalnych zgłosiłam się do lekarza rodzinnego. On stwierdził, że to zapalenie nerwu łokciowego i przepisał jeszcze mocniejsze leki. Po około czterech tygodniach leczenia powróciłam z drętwieniem i teraz już bólem promieniującym do ramienia. Do tego doszły bóle w okolicy łokcia prawego i nocne poty, które ogółem trwały 8 tygodni. Zostałam skierowana na badanie przewodnictwa nerwowego, które, jak się potem okazało, nic nie wykazało.

W międzyczasie zaczęłam odczuwać podobne drętwienie, które przeradzało się w piekący ból, w lewej ręce, w tej samej okolicy, ale z mniejszym nasileniem. Wtedy już stwierdzono, że to może od kręgosłupa szyjnego. Zostałam skierowana na badanie RTG i USG łokcia prawego, RTG odcinka szyjnego, rezonans odcinka szyjnego i splotów barkowych. USG i RTG łokcia wykazały minimalne zmiany – zwapnienia w okolicy przyczepu mięśnia trójgłowego, jak i mało znaczący wysięk w stawie łokciowym bez jego uszkodzenia. Jest podejrzenie ucisku nerwu łokciowego przez wysięk? W tym momencie zostałam skierowana do reumatologa w celu wyjaśnienia wysięku i obustronnego zapalenia nerwu łokciowego. Reumatolog początkowo stwierdziła zespół cieśni nadgarstka. Lekarka zaproponowała zastrzyk ze sterydu w okolicę cieśni ręki prawej – jednak bez poprawy. Dwa tygodnie później sama zasugerowałam zastrzyk sterydowy do łokcia. Zastrzyk steryd + lignokaina podany pod kontrolą usg przyniósł mi znaczną ulgę, dlatego po dwóch dniach otrzymałam zastrzyk do drugiego łokcia.

Niestety po pięciu dniach objawy powróciły. Miałam również wykonany cały komplet badań autoimmunologicznych i nie stwierdzono odchyleń od normy. Wszystkie badania obrazowe były w normie. Reumatolog zasugerowała skierowanie do chirurga naczyniowego, podejrzewając zespół górnego otworu klatki piersiowej. Po zbadaniu pulsu chirurg naczyniowy wykluczył zespół górnego otworu klatki piersiowej. Następnie zostałam skierowana do ortopedy, który nie stwierdził odchyleń w badaniu fizykalnym. Wysłał mnie na kurs mindfulness, sugerując podłoże psychosomatyczne choroby. Poszłam na pierwszą sesję bez przekonania. Miałam rację, bo pierwsza i kolejne sesje nie przynosiły ulgi. Objawy drętwienia i bólu zaczęły się nasilać, głównie po czynnościach takich jak pisanie na klawiaturze komputera, podnoszenie dziecka, mycie włosów, suszenie ich, jazda samochodem i wiele innych. Poprawa następowała po ćwiczeniach typu rozgrzewka i kardio.

Minęło kilka miesięcy, nocne poty ustąpiły całkowicie, jednak drętwienie i ból pozostały. Dodatkowo zauważyłam, że prawa ręka zmienia kolor z bladego na czerwony, w zależności od dnia, pozycji, wykonywanych czynności, pogody. Wydawało mi się, że prawa ręka, choć czasami dotyczyło to również lewej ręki, jest zimniejsza. Zadzwoniłam do reumatologa, prosząc o skierowanie do poradni neurologicznej. Neurolog stwierdził zmniejszone czucie w okolicy małego i serdecznego palca po prawej stronie. Wysłał mnie ponownie na przewodnictwo nerwowe. Przepisał gabapentynę i wykluczył stwardnienie rozsiane. Przewodnictwo nerwowe wykonane obustronnie bez odchyleń od normy w obrębie trzech głównych nerwów: łokciowego, promieniowego i pośrodkowego. Wróciłam do neurologa, a ten stwierdził, że to najprawdopodobniej „functional neurological disorder”.

W końcu zostałam odesłana do lekarza rodzinnego, aby rozpocząć leczenie citalopramem. Nie przemawiało do mnie leczenie antydepresantem ze względu na objawy uboczne. Lekarz rodzinny zbadał mnie na nowo i stwierdził, że to jednak jest kompleksowy zespół bólu regionalnego (complex regional pain syndrome). Przepisał lignokainę w plastrach i odesłał mnie do poradni przewlekłego bólu.

Po 7 miesiącach obszernej diagnostyki zostałam skierowana do lekarza medycyny pracy i do fizjoterapeuty. Z rozpaczy poszukiwałam również porady u osteopaty. Oboje, fizjoterapeuta i osteopata stwierdzili neurogenny zespół górnego otworu klatki piersiowej, który w sumie sama podejrzewałam. Rozpisali mi ćwiczenia, które pomagały tylko na godzinę lub dwie. Objawy zmniejszały się tylko chwilowo. Nie byłam w stanie normalnie pracować z powodu bólu i drętwienia. Lekarz medycyny pracy wysłał mnie do psychiatry, a ten nie znajdując odchyleń od normy, odesłał mnie z powrotem do lekarza medycyny pracy, sugerując podłoże organiczne.

Mam urojenia?

Napiszę tylko, że ostatnie 12 miesięcy były jak jazda na rollercoasterze. Byłam odsyłana od jednego specjalisty do drugiego. Wmawiano mi początkowo, że sama jestem sobie winna i że chodząc na siłownię, pewnie doznałam urazu. Mój mąż i reszta rodziny twierdzili to samo. Ponieważ z wyjątkiem objawów drętwienia i bólu nie miałam żadnych innych widocznych zmian, nikt nie wierzył w moje słowa. Zaczęłam robić zdjęcia rąk i dokumentować zmiany kolorytu. Lekarze twierdzili, że się stresuję i że to właśnie wyrzut hormonów, głównie adrenaliny, powoduje zmianę kolorytu jednej ręki. Nocne poty były podobno ze stresu związanego z całą diagnostyką. 4,5 miesiąca nie byłam w stanie pracować z powodu nocnych potów, ogromnego bólu w obu kończynach górnych, jak i drętwienia. Mama myła mi włosy i je suszyła. Mąż zajmował się dziećmi razem z moją mamą. Twierdzono, że nadwerężyłam ręce, karmiąc córkę i nosząc ja na rękach, do tego siłownia miała niby spowodować zespół górnego otworu klatki piersiowej i inne wspomniane zespoły cieśni nadgarstka czy łokcia.

Ulga po sterydzie do łokcia była krótkotrwała, jak się potem okazało, poprawa była spowodowana nie sterydem, lecz dużą dawką lignokainy, dlatego nadal stosuję ją w plastrach. Wróciłam do pracy, podejrzewano mnie o zespół Münchhausena, urojenia i symulowanie objawów. Zaczęłam kłócić się z mężem, bo nie był w stanie mi pomóc. Bałam się stracić pracę, choć zapewniano mnie, że tak się nie stanie, ale podejrzewano zaburzenia psychosomatyczne, stąd skierowanie do psychiatry, o którym dowiedziałam się w dniu wizyty.

Właściwy trop

Z desperacji przeszukałam wraz z mężem cały PubMed i znalazłam lekarza na drugim końcu Anglii, który prywatnie zajmuje się podobnymi pacjentami. Jest chirurgiem naczyniowym, który nie tylko zoperował ponad 550 zespołów górnego otworu klatki piersiowej, ale również ma wiele publikacji. Mąż zadzwonił do niego. Zgodził się na prywatną wizytę w szpitalu. Byłam przekonana, że to zespół tzw. pectoralis minor syndrome, plus rzeczywiście ten cały neurogenny zespół górnego otworu klatki piersiowej.

Przyjechałam na wizytę 21 grudnia, lekarz zbadał mnie i bez słowa wysłał na RTG szyi i rezonans magnetyczny szyi. W badaniu fizykalnym wykluczył zespół górnego otworu klatki piersiowej, jednak stwierdził całkowity zanik tkanki tłuszczowej i podskórnej w okolicy mięśni pochyłych szyi. Badając, wyczuwa się tylko i wyłącznie wyrostki kręgów i rzeczywiście, ile bym nie przytyła, to szyję zawsze mam szczupłą. Rezonans potwierdził zanik tkanki podskórnej i tłuszczowej, jak i zbliznowacenia w okolicy mięśni pochyłych (nikt wcześniej nie zwrócił na to uwagi, mimo że miałam robiony rezonans wiele razy). Postawił jednoznacznie diagnozę RADIATION FIBROSIS SYNDROME, który może powodować objawy z układu autonomicznego, jak i z powodu uszkodzenia przez radioterapię vasa vasorum unerwiające nerwy.

agnieszkatan23GdL400

Prawie 20 lat temu byłam leczona na ziarnicę złośliwą ogromnymi dawkami radioterapii, dodatkowo chemioterapia MOPP. Radioterapia spowodowała tzw. burning syndrome bezpośrednio po zakończeniu. Miałam tak spaloną szyję, że zabroniono mi się kąpać przez dwa miesiące. Nie sądziłam, że 20 lat po zakończonej terapii będę odczuwać skutki leczenia. Czuję niesamowitą ulgę, że w końcu ktoś postawił jednoznacznie diagnozę.

Ostatecznie zostałam skierowana do poradni bólu przewlekłego. Lekarz anestezjolog potwierdził, że to najprawdopodobniej rodzaj bólu neuropatycznego po przebytym leczeniu antynowotworowym. Do tej pory stosowałam eksperymentalnie 5% olejek CBD. Jednak dowiedziałam się od anestezjologa, że efekt działania olejku CBD jest porównywalny do placebo. Na wstępie zaproponował leczenie duloksetyną. Wcześniej wspomniany zastrzyk botulinowy jest niewskazany ze względu na ryzyko porażenia mięśni pochyłych szyi. Ostatecznie, jeśli objawy będą się nasilać, można zastosować terapię polegającą na wszczepieniu implantów stymulujących przewodnictwo w rdzeniu kręgowym (epidural spinal cord stimulation), na którą się na razie nie zdecydowałam.

Wklejam link do artykułu wartego uwagi: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1507136713010079?fbclid=IwAR3I5zWRh5wqjhbF9ZWKjZIqvF0RoJEd_kgsW8po2R_uZeSdufOkkTbytNI.

Agnieszka Tan
lekarz chorób wewnętrznych*

*Absolwentka Wydziału Lekarskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego i studiów podyplomowych z hematologii na University of York, w trakcie drugiej specjalizacji z genitourinary medicine (wenerologia, medycyna HIV, choroby narządów płciowych z elementami ginekologii, dermatologii i seksuologii). Członkini Royal College of Physicians.

Makijaż i zdjęcie Andżelika Kurek

GdL 3_2020