Rzeczywistość jest gorsza niż proroczy i koszmarny sen (2)

Szczegóły

Nadrzędna kategoria: ROOT

Opublikowano: środa, 22.02.2017, 16:42

Małgorzata Zarachowicz

Po pięciu dniach hospitalizacji zostałam wypisana do domu, do którego mieliśmy wrócić samochodem. Kierowcą był mój syn, ja byłam pasażerką, a mój małżowin towarzyszem podróży. Dzierżąc w garści wypis ze szpitala, przytomnie poprosiłam dyżurną Panią Doktor o oświadczenie dla policji, że nie mogę zapinać pasów, których przebieg wypadałby akurat na pooperacyjnej ranie ciętej. Gdyby podróż z pasami trwała trochę dłużej i jeszcze odbywała się po nierównym terenie, mogłoby to wyglądać na transport rannego w powstaniu kosyniera.

Warto wiedzieć przy okazji, że tego rodzaju dokument formalnie według przepisów prawa nie powinien być nazwany zaświadczeniem, lecz oświadczeniem, o czym dowiedziałam się po pewnym czasie. Na szczęście policjantom było wszystko jedno jak zatytułowany jest dokument zezwalający na transport kosyniera (a może kosynierki) do domu.

Nie ma jak w domu

Przybywszy do domu, zastałam konieczny podstawowy sprzęt pomocniczy: klin do trzymania kończyny w górze, opatrunki oraz piłeczki do ściskania w garści; te ostatnie szczególnie zainteresowały moje psiny. Szczęśliwie jedną piłeczkę udało mi się uratować dla siebie. Po rozlokowaniu się w domu odwiedziłam dwa zaprzyjaźnione sklepiki, w których robię zawsze zakupy, a w sobotę obowiązkowo trochę większe. Ponieważ zostałam wypisana w sobotę, uznałam że krótka wyprawa do sklepu jest jak najbardziej wskazana. Wrażenie było zabawne dla mnie – czułam się jak duch z zaświatów, ale radośnie witany. Nie powiem, żeby mnie coś specjalnie bolało, może nie byłam szczególnie mocarna, ale strawę rodzinie nawarzyłam. Potem była niedziela, która szybko przeszła.

Poniedziałek jak to bywa nie był przyjemny, zebrała mi się bowiem przez ten czas chłonka w miejscu operowanym. W karcie informacyjnej jest zalecenie ściągania jej 3x w tygodniu.

Teoretycznie powinnam te trzy razy w tygodniu jeździć 50 km (taka była odległość do szpitala, w którym byłam operowana) w jedną stronę na zabieg trwający kilkanaście minut. W praktyce oznacza to angażowanie rodziny lub transport komunikacją miejską i podmiejską. Pomijam ewentualne powikłania, zwłaszcza w upalne lipcowe dni, po takiej podróży. A trzeba wiedzieć, że rozpieranie przez gromadzący się płyn nie należy do przyjemności.

Gdybym nie była pracownikiem ochrony zdrowia, nie znałabym świetnej Pielęgniarki, która umie ten zabieg wykonywać i która poświęciła swój prywatny czas, żeby przez miesiąc ściągać tę chłonkę; nie wiem co bym bez niej zrobiła.

Nasuwa się pierwsze pytanie: dlaczego pacjent nie może z takim problemem zgłosić się do najbliższego ośrodka wykonującego te zabiegi? No, bo to wchodzi w zakres leczenia operacyjnego – odpowiadają Zatroskani Inaczej twórcy naszego systemu ochrony zdrowia, w którym rejestr absurdów jest dłuższy niż każdy inny analog. Pytań pod ich adresem mam więcej.

Długość toru przeszkód

NFZ namawia często pacjentów do szukania ośrodków z najkrótszymi kolejkami, nieważne czy taki ośrodek znajduje się 100 metrów czy 300 km od miejsca pobytu chorego. Kryterium godnym uwagi wg NFZ i MZ jest długość kolejki, a nie długość trasy z domu do szpitala. Pomijam kwestie umiejętności personelu. Nie wszystkie poradnie potrafią to samo wykonywać właściwie.

Poza doraźnym zaopatrzeniem rany pooperacyjnej dostałam skierowanie na rehabilitację. Tu ciekawostka: moc urzędową ma skierowanie tylko od onkologa. Nie ma mowy aby lekarz rodzinny, nawet znający pacjenta na wylot, takie skierowanie wystawił, pomimo oczywistych wskazań. Lekarz specjalista rehabilitacji też nie może takiego skierowania wystawić.

Choć jestem od wielu lat lekarzem, nie znałam wszystkich przepisów w takich szczegółach. Po ich osobistym przerobieniu jestem zdecydowanie mądrzejsza, na czym zyskują także moi chorzy.

Pokonawszy tor przeszkód najeżony skierowaniami, zaczęłam ćwiczenia, najpierw wspomagane (na bloczkach) i automasaże oraz wirówki, potem ćwiczenia czynne. Oczywiście rozmawiałam z kobietami dzielącymi ten los – były weteranki, które opowiadały, co może się zdarzyć po chemii „czerwonej”, „białej”, po rentgenoterapii, gdzie nabywać peruki, protezy, bieliznę. Wszystkie były „normalne”: niehisteryczne, wesołe, niektóre musiały o 6 rano wyjeżdżać z domu, żeby się dostać do tego ośrodka na 9:00.

I tu pojawia się drugie pytanie do Zatroskanych Inaczej o polskich pacjentów: dlaczego nie ma takich ośrodków więcej?

Brak rehabilitacji na początku, co w głównej mierze sprowadza się do nauki postępowania do końca życia, w konsekwencji sprowadza się do powikłań, np. w postaci obrzęku limfatycznego, który ogranicza sprawność w sposób istotny i generuje skutki finansowe w postaci zwolnień, rent i kosztów leczenia.

Może Zatroskani Inaczej skupiają się na elektoracie cierpiącym na ostrogi piętowe, przybiegającym na wysokich obcasach na zabiegi fizykoterapeutyczne, ale na pewno nie są w ich centrum uwagi chorzy. Nie jest ważne, że zabiegi dla elektoratu odbędą się po 5 miesiącach od wystawienia skierowania, gdy stan kliniczny wyżej wzmiankowanego jest nieznany. Ważne, że elektorat może pochwalić się u szwagra na imieninach, że „się leczy” i w dodatku tyle musiał czekać.

Rozmowy i lektury uzupełniające

W tym czasie oprócz wielce pouczających pogawędek z pacjentami, zajęłam się rozmaitymi lekturami bardziej lub mniej naukowymi. Czytałam też relacje kobiet „po przejściach”. To było bardzo kształcące, a poza tym dowiedziałam, co mnie czeka – ewentualnie w charakterze powikłań zdarzających się oczywiście podobno nie nazbyt często. Pod koniec rehabilitacji miałam wyznaczony termin wizyty w poradni onkologicznej ośrodka, gdzie byłam operowana. Cel wizyty – początek chemioterapii uzupełniającej 1x co 3 tygodnie: adriamycyna i cyclofosfamid, czyli „czerwona chemia”, jak mawiają pacjentki i nie mają o niej najlepszego zdania.

I tu spotyka mnie kolejny przejaw nieustannego i innego zatroskania o pacjenta: przed każdym wlewem chemicznym trzeba zameldować się z wynikiem badania morfologii (liczba neutrofili musi być powyżej tysiąca, aby chemia mogła być podana). W zależności od ośrodka, który daje skierowanie: albo trzeba przyjechać poprzedniego dnia, albo tego samego rano, oddać krew i poczekać ze 2 godziny na wynik. Tak, czy inaczej jest to mało wygodne dla osób mieszkających daleko. Oczywiście każdy powie, że przecież można to zrobić w poz. Niby tak, ale zgodnie z przepisami na badania kieruje ten, kto ich potrzebuje i do pracowni, z którą ma umowę. Wiadomo, że lekarz pierwszego konfliktu za stawkę 8 zł miesięcznie per capita nie jest skory do finansowania innych placówek. Nie dziwię się więc lekarzom jakiejkolwiek specjalności, lecz dziwię się natomiast Zatroskanym Inaczej.

I tu mam trzecie pytanie do Zatroskanych Inaczej o ochronę zdrowia: Czy nie mogą podpisywać umów z siecią laboratoriów certyfikowanych i z nimi rozliczać się za wykonane badania zlecane przez uprawnionych lekarzy?

Po wykonaniu bohatersko paru badań na skierowanie własne (jestem lekarzem POZ) zaczęłam płacić w laboratorium, aczkolwiek opór współpracowników był trudny do pokonania.

Rachunek oszczędnościowy

Zauważyłam, że dni tygodnia w kalendarzu NFZ są bardzo ważne. Powiedzmy, że kończę rehabilitację np. w piątek w południe. Magister pracuje do popołudnia i nie ma pacjentów, ale nie może mnie przyjąć i wydać opinii, bo NFZ nie sfinansuje takiej porady. Muszę przyjść w poniedziałek na wizytę, ale tego dnia nie mogę zacząć kolejnych ćwiczeń czy zabiegów. Jak obliczyłam pozwala to na oszczędnościowe niewykonanie około 2500 zaoszczędzonych zabiegów dla konkretnych osób przyjmowanych przez tę placówkę. W trakcie rehabilitacji pojechałam na pierwszą wizytę w poradni onkologicznej w szpitalu, w którym byłam operowana. Byłam przekonana, że po dalsze instrukcje, plan chemioterapii, a tu z nagła słyszę: proszę zejść do izby przyjęć, zarejestrować się i potem zgłosić się na oddział dzienny w określonym terminie.

Po otrzymanej chemii wróciłam do domu. Pierwszego dnia nie miałam często występujących nudności czy wymiotów. Po drodze zrealizowałam receptę na ondasteron na wszelki wypadek. Zjadłam go ze smakiem dnia następnego (nie wszystek, oczywiście), ale szybko podziałał, potem jeszcze ze dwa razy mi posłużył. Do dziś spoczywa duża część tabletek w apteczce domowej. Może przekażę je innej, potrzebującej ich pacjentce.

Prorocze gesty kolegów

Czas mijał, chwilowo siły mnie opadły, ale mimo to dzielnie wybierałam się do mojej fabryki, chcąc nieść pomoc i ulgę cierpiącym. Taki odruch bezwarunkowy. Zauważyłam, że duża część kolegów patrzyła na mnie dziwnie, a część nawet pukała się w okolicę czołową. Gest okazał się proroczy. Zaczęłam zaliczać wszystkie powikłania wg listy z ulotek informacyjnych – zapalenie śluzówki jamy ustnej, afty i do tego taki ból gardła, jakiego nie doświadczyłam mimo licznych dziecięcych doświadczeń z anginą paciorkowcową. Bolało nawet bez przełykania. Oblazłam ze śluzówki proktologicznej, a także ginekologicznej – tu świetna okazała się cicatridina na te problemy. Dostałam tę informację od mojej ukochanej Pielęgniarki. Przy tych dolegliwościach przyspieszone łysienie to był pikuś – miałam wcześniej nabytą perukę, w której już po upływie prawie trzech tygodni udałam się na pobranie morfologii. Z wynikiem 900 sztuk neutrofili pojechałam jednakowoż te 50 km z nadzieją na kolejny wlew – niestety, procedura jest sztywna. Za tydzień było zdecydowanie lepiej, otrzymałam pochwałę za szybką regenerację oraz następny wlew. Wróciłam do domu, zległam ok. 19 przed telewizorem i wkrótce sen mnie zmorzył.

To nie proroczy sen, to jawa

Po godzinie obudziłam się z dwoma włoskimi orzechami w okolicy podżuchwowej prawej i lewej. Trochę źle się przełykało, ale miałam też dużą ciekawość, co będzie dalej. Przez pół godziny paradowałam z dwoma kurzymi jajami w tych okolicach. Nie powiem, żeby mnie wtedy nie zaniepokoiło, czy proces powiększania nie będzie postępował. Zbliżała się godzina dziewiąta wieczorem, mój małżowin szalał z niepokoju, ja go uciszałam i próbowałam się skupić na tym, co robić dalej. Zadzwoniłam do kumpla chirurga, który pracował na onkologii – obiecał skomunikować się z odpowiednią osobą.

Założyłam wtedy też post na Konsylium24, pomimo pewnego wewnętrznego sprzeciwu czy powinnam to robić. Zapytałam, czy mam się przejąć, czy nie muszę. Informacje przyszły prawie jednocześnie: opinia lekarki z 20-letnim stażem i kazuistyczny artykuł z odległego ośrodka zamieszczony na portalu. Tak, zdarza się, niezmiernie rzadko ostry toksyczny obrzęk ślinianek, należy leczyć sterydem i antyhistaminikiem. Obrzęk przechodzi, ale po każdej następnej chemii może się powtórzyć i dlatego zawsze przyjmuje się „profil”, przed wlewem dodatkowo steryd i antyhistaminik dożylnie. „Na szczęście” mam syna astmatyka, więc posiadam w celach interwencyjnych w domu i sterydy, i leki antyhistaminowe. Po dobie kuracji było w porządku poza koszmarną bezsilnością. Mózg i oczy by robiły, a ciało nie chciało...

Trzecia chemia odbyła się bez przeszkód, ale po tygodniu zaczął się stan podgorączkowy, ból gardła. Wrzuciłam w siebie antybiotyk, zadzwoniłam że przyjadę tydzień później. Czwarta chemia z dobrymi neutrofilami wlała się w moje żyły – niestety te naczynia nigdy nie były dobre, a teraz ich stan pogarszał się w postępie geometrycznym. Ku pokrzepieniu usłyszałam opowieści o martwicach po wynaczynieniu doxorubicyny w postaci martwicy „do ścięgien”, a także amputacji – niekoniecznie odpowiadało mi obcięcie kończyny dominującej. Po tygodniu poczułam się dziwnie – zaczęło się w nocy, jakby mnie ktoś lodowatą wodą oblewał i pobolewanie gardła. Był piątek. Wydobyłam termometr, wskazywał 38,7 i dalej trzęsło.

Zgodnie z zasadami (finansowania!) ustalonymi przez Zatroskanych Inaczej o każdego tzw. polskiego pacjenta powinnam udać się te 50 km do ośrodka leczącego, ale to było nie do ogarnięcia nawet w wyobraźni, a co dopiero w realu.

I tu mam czwarte pytanie: komu i czemu służą te podróże, bo z pewnością nie pacjentom?

Lekarzu, nie lecz się sam – to wiadomo od dawna, ale wtedy jeszcze miałam inne poglądy na medycynę. Rano wygnałam małżowina do apteki po dwa antybiotyki i ketoprofen. Spożywałam zgodnie z zaleceniami powszechnie znanymi, ale te 38,7 po 8 godz. działania ketoprofenu wskakiwało natychmiast i dygot powracał, co więcej nie wystarczały trzy pledy, żeby było choć trochę cieplej.

W poniedziałek z szarym obliczem poczłapałam do przychodni (300 m szłam 20 min) na pobranie morfologii – taka byłam dzielna! Koleżanka lekarka chciała mi natychmiast dać skierowanie do szpitala, ale ja oczywiście podziękowałam. Po południu zadzwoniłam do laboratorium dowiedzieć się o wynik i zapisałam rozmaz – neutrofili miałam całe 2% przy WBC 2,0, że nie wspomnę o niedokrwistości – w tydzień straciłam 1/3 zasobów krwi. Zadzwoniła do mnie Koleżanka Internistka z o-pe-er, żebym natychmiast jechała do szpitala, ale mnie akurat trzęsło, więc chciałam jak najszybciej zasnąć. Tego dnia wieczorem odebrałam telefon od mojej znajomej Pielęgniarki poinformowanej przez Koleżankę. Otrzymałam straszliwy paternoster z nakazem niespotykania się z nikim (jakbym miała siłę i chęci) i stawienia się rano na oddział. Ten rozkaz wykonałam. A teoretycznie, zgodnie z zaleceniami Zatroskanych Inaczej powinnam udać się do ośrodka leczącego. Ja natomiast pojechałam do najbliższego ośrodka z moją Pielęgniarką i jako tzw. przypadek nagły zostałam przyjęta. Tym sposobem ominęły mnie procedury rejestracyjne i oczekiwanie na wizytę w ośrodku referencyjnym, do którego dostałam skierowanie z pierwszej placówki, bo nie miała kontraktu na kolejny etap leczenia. Usłyszałam, że w ciągu najdalej pół roku muszę być przyjęta na dalsze leczenie, bo takie są standardy. Wygląda na to, że dopiero agranulocytoza, której rozpoznanie widnieje na mojej karcie wypisowej, była ceną za dalsze korzystanie z ośrodka referencyjnego. Bez niej (znaczy agranulocytozy) nie mogłabym wg Zatroskanych Inaczej szybko kontynuować dalszego leczenia uzupełniającego. Zachodziła realna możliwość oczekiwania do 6 miesięcy, jak „donosili” bywalcy tych kręgów.

I tu mam piąte, ale nieostatnie pytanie: Czy tak być musi? Czy wymyśliliście ten tor przeszkód świadomie, czy zadziałała zasada: miało być świetnie, a wyszło jak zawsze?

Podobno jak ktoś na wysoką gorączkę, to najlepszym rozwiązaniem jest stłuc termometr, wtedy człowiek mniej się denerwuje. Nie zrobiłam tego, a szkoda! Okazało się bowiem już później, że był on zepsuty i pokazywał o 1,3 stopnia mniej. Po dokonaniu korekty pomiarów temperatury stwierdziłam, że pierwszy raz w życiu miałam 40^oC przez trzy doby. To nie jest przyjemne doznanie.

Cdn.

Małgorzata Zarachowicz
specjalista medycyny rodzinnej

GdL 3/2012