Choroby rzadkie na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia

Krystyna Knypl

W naszym kraju pacjenci z chorobami rzadkimi od lat oczekują narodowego programu, w którym ujęto by w sposób systemowy wszystkie zagadnienia związane diagnostyką, leczeniem i rehabilitacją tej grupy. W Europie na choroby rzadkie cierpi około 6% społeczeństwa (30 mln osób), w Polsce prawdopodobnie około 2 mln osób. W 75% przypadków są to dzieci.

Mimo wielokrotnie podejmowanych akcji poprawa losu tych pacjentów odbywa się bardziej niż powoli. Jak dalece ten ważny problem jest spychany na margines ministerialnej świadomości, świadczą zasoby internetowe oficjalnej strony internetowej Ministerstwa Zdrowia.

O chorobach rzadkich znajdujemy 10 linijek sloganów – https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-rzadkie.

O narodowym programie niewiele więcej – https://www.gov.pl/web/zdrowie/narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich.

Jednak największy hit odkrywamy na stronie poświęconej składowi zespołu ds. chorób rzadkich – https://www.gov.pl/web/zdrowie/sklad-zespolu.

Oficjalny portal Ministerstwa Zdrowia informuje, że przewodniczącym tego zespołu jest dr Krzysztof Łanda (informacja datowana 22.11.2017), innych nazwisk w składzie zespołu brak.

Jeżeli dr Krzysztof Łanda pozostaje nadal szefem tego zespołu, to muszę do niego napisać i zapytać, w jakim tempie posuwają się prace, a jeżeli jest to nieco przeterminowana informacja, to pokazuje ona znakomicie, jak dalece lekceważącą postawę ma Ministerstwo Zdrowia wobec ciągle nierozwiązanego w sposób systemowy problemu chorób rzadkich.

Panie Ministrze, gdybym była na Pana miejscu, bardzo bym się zawstydziła po stwierdzeniu takiego obciachu, a Pan jak się czuje z informacją, że zespołem ds. chorób rzadkich kieruje osoba, która wg Wikipedii (https://pl.wikipedia.org/wiki/Krzysztof_%C5%81anda) podała się do dymisji 5 kwietnia 2017 roku?

Krystyna Knypl

MZ choroby rzadkie sklad zespolu 660

GdL 11_2018