Kompendium wiedzy o atrezji przełyku

atrezja przelyku 1

Książka Atrezja przełyku – 101 pytań i odpowiedzi dr n. med. Krystyny Knypl jest dostępna w całości pod adresem https://www.gazeta-dla-lekarzy.com/images/ksiazki/atrezja_przelyku.pdf

Od autorki

Dlaczego napisałam tę książkę?

Wiedza o atrezji przełyku jest rozproszona w ponad 4500 artykułach naukowych, dlatego warto ją skupić w jednym miejscu.

Dla autora książki, także medycznej, poza wiedzą płynącą z lektury piśmiennictwa naukowego ważne są osobiste spotkania i rozmowy z lekarzami, którzy na co dzień niosą pomoc potrzebującym dzieciom. Takie spotkania poprzedziły napisanie tej książki.

W latach 70. XX w. podczas konsultacji mojej pacjentki miałam możliwość spotkania prof. Wandy Poradowskiej, która była pionierką operacyjnego leczenia atrezji przełyku w Polsce.

Kilkadziesiąt lat później podziwiałam zaangażowanie lekarskie oraz talent chirurgiczny prof. Ewy Sawickiej i dr Klaudii Żak.

W dzisiejszym globalnym świecie łatwo nawiązuje się kontakty międzynarodowe. Zgłębiając zagadnienia związane z atrezją przełyku, przeprowadziłam wywiad z prof. Frédéricem Gottrandem, bardzo zasłużonym dla organizacji opieki nad dziećmi z atrezją przełyku we Francji i na całym świecie.

Wyprawa do Hôpital Jeanne de Flandre i rozmowa z profesorem to niezapomniane przeżycie nie tylko z powodów merytorycznych, ale także prozaicznych. Tego dnia trwał ogólnokrajowy strajk taksówkarzy i całą drogę z dworca kolejowego w Lille do szpitala pokonywałam przez 1,5 godziny pieszo. Wędrówka zaowocowała zrobieniem wielu zdjęć, które ilustrują tę książkę. Część zamieszczonych w książce zdjęć pochodzi z drugiej trasy – gdy szłam na spotkanie i wywiad z prof. Pierre’em Cattanem w Hôpital Saint Louis w Paryżu.

Jeszcze inne zdjęcia zrobiłam podczas dorocznego spotkania rodzin skupionych w Association Française Atrésie Oesophage w 2015 r. w Maisons-Alfort  oraz dni otwartych organizowanych przez Hôpital Necker w Paryżu.

Podczas spotkania w Maisons-Alfort  miałam możliwość poznania dr Veronique Rousseau, która z niezwykłą życzliwością opiekuje się dziećmi z atrezją przełyku w ramach wizyt ambulatoryjnych w Hôpital Necker. Gdy konieczne jest leczenie szpitalne, dzieci trafiają pod opiekę prof. Florence Campeotto. Wiedza, talent, życzliwość pani profesor oraz gotowość spieszenia z pomocą rodzicom dzieci z atrezją przełyku są nadzwyczajne.

Niezwykłe zaangażowanie wszystkich lekarzy spotkanych na atrezjowej drodze zasługuje na najwyższe uznanie, a także trwałe udokumentowanie. Wszyscy oni z zespołami swoich współpracowników niosą atrezjowej społeczności rozświetlający ciemność promyk nadziei na zdrowie dzieci i lepszy dzień jutrzejszy.

Pracując na tą książką zrobiłam porządek w moich dokumentach lekarskich i autorskich. Napotkałam zapomniany list od koleżanki lekarki, która po lekturze mojej debiutanckiej powieści Maść tygrysia, czyli powołanie do medycyny napisała: „Prawdziwego wzruszenia dostarczyły mi słowa: Ilekroć siądziesz po dębem, a wiatr zaszeleści jego liśćmi, pomyśl, że ten szelest to rozmowa z matką.” Każdy autor najbardziej lubi słowa, które podobają się czytelnikom i jemu samemu niezależnie od upływu czasu. Przytoczone słowa są takimi. Jakie to szczęście, że list był papierowy i nie utonął w powodzi e-maili, że dzięki jego staromodnej formie mogłam go ponownie przeczytać po latach.

Szeleścić mogą nie tylko liście, ale także kartki książki czytanej na bieżąco dla poszerzenia wiedzy albo później, dla wspomnień.

Droga Rodzino Najważniejszej Czytelniczki,

mam nadzieję, że wiedza zawarta na szeleszczących kartkach tej książki będzie dla Was wszystkich interesująca i pomocna.

Moja Najważniejsza Czytelniczko,

ilekroć sięgniesz po tę książkę i przeglądając ją, usłyszysz szelest kartek, pomyśl, że ten szelest to rozmowa z matką, trochę dłuższa i niezakłócona niedoskonałościami internetowych połączeń. Ojciec też bierze udział w tej rozmowie, czyniąc jej książkowy kształt profesjonalnym.

#

Po napisaniu książki pora na chwilę relaksu. Niezmiennym od lat marzeniem autorki jest udanie się na inny szlak, także na literę „a”, mianowicie na szlak argentyńskiego tanga, by w towarzystwie męża, będącego współtwórcą tej książki, odbyć kurs tańca i zatańczyć w Buenos Aires.

 

Spis zamieszczonych w książce pytań i odpowiedzi

  1. Którzy lekarze byli pionierami operacyjnego leczenia atrezji przełyku?
  2. Jakie zadania ma przewód pokarmowy?
  3. Co wprawia przewód pokarmowy w ruch?
  4. Jakie są fazy połykania?
  5. Jaki jest mechanizm połykania?
  6. Jakie są rozmiary przełyku?
  7. Jakie są wrodzone wady przełyku?
  8. Kiedy rozwinęła się chirurgia pediatryczna?
  9. Od kiedy jest znana atrezja przełyku?
  10. Kiedy przeprowadzono pierwszą operację atrezji przełyku?
  11. Kim była pierwsza osoba, którą pomyślnie zoperowano z powodu atrezji przełyku?
  12. Kiedy przeprowadzono następne udane operacje?
  13. Jakie były dalsze postępy w leczeniu atrezji przełyku?
  14. Jakie są typy atrezji przełyku?
  15. Jakie geny mogą być zmienione w atrezji przełyku?
  16. Jakie są przyczyny atrezji przełyku?
  17. Czy można prenatalnie rozpoznać atrezję przełyku?
  18. Jakie inne wady wrodzone występują u dzieci z atrezją przełyku?
  19. Kiedy najczęściej następuje rozpoznanie atrezji przełyku?
  20. Jakie jest postępowanie po ustaleniu rozpoznania?
  21. Na czym polega leczenie operacyjne?
  22. Jakie stosuje się zespolenia przełyku?
  23. Jakie są zmiany histologiczne w atrezji przełyku?
  24. Jak zmiany w komórkach wpływają na czynność przełyku?
  25. Jak można podsumować dane o histopatologii w atrezji przełyku?
  26. Jakie są główne problemy zdrowotne dzieci z atrezją przełyku?
  27. Jakie są wyniki leczenia atrezji przełyku?
  28. Jakie były pierwsze dane prospektywne dotyczące leczenia atrezji przełyku?
  29. Co poprawiło wyniki leczenia dzieci z atrezją?
  30. Co jest głównym czynnikiem ryzyka powikłań po operacji atrezji przełyku?
  31. Jakie zmiany powstają przy zespoleniu długoodcinkowej atrezji przełyku?
  32. Jakie problemy występują po operacji atrezji przełyku?
  33. Co sprzyja dysfagii u dzieci z atrezją przełyku?
  34. Jak częste są zaburzenia połykania w wieku dorosłym u osób po operacji atrezji?
  35. Jakie są wyniki międzynarodowej ankiety na temat zaburzeń połykania?
  36. Jakie są przyczyny zaburzeń motoryki przełyku?
  37. Jak zaburzenia motoryki przełyku wpływają na drogi oddechowe?
  38. Jak leczy się zaburzenia motoryki przełyku?
  39. Co wiadomo o czynności żołądka u dzieci z atrezją przełyku?
  40. Od czego zależy refluks żołądkowo-przełykowy?
  41. Na czym polega choroba refluksowa przełyku?
  42. Jak objawia się choroba refluksowa u dzieci?
  43. Jak diagnozuje się chorobę refluksową?
  44. Jak ocenia się stopień nasilenia refluksowego zapalenia przełyku?
  45. Czym jest System Savary-Millera?
  46. Jak się leczy chorobę refluksową?
  47. Jakie są uzupełniające metody leczenia refluksu?
  48. Jakie są przyczyny i objawy zespołu poposiłkowego?
  49. Jakie są metody diagnostyki chorób przełyku i żołądka?
  50. Na czym polega szkodliwość zakażenia Helicobacter pylori?
  51. Co to jest manometria przełyku?
  52. Jakie są normy dla manometrii wysokiej rozdzielczości?
  53. Co to jest refluks żółciowy?
  54. Kiedy robi się scyntygrafię przełyku i żołądka?
  55. Co to jest elektrogastrografia (EGG)?
  56. Co to jest impedancja wielokanałowa wewnątrzprzełykowa?
  57. Jakie problemy z jedzeniem występują w atrezji przełyku?
  58. Jak bada się problemy z jedzeniem u dzieci po operacji atrezji przełyku?
  59. Jakie są przyczyny wrodzonego zwężenia przełyku?
  60. Jak powstaje nabyte zwężenie przełyku?
  61. Jakie są metody leczenia zwężenia przełyku
  62. Jakie są metody poszerzania przełyku?
  63. Jakie zadania mają drogi oddechowe?
  64. Jak funkcjonuje układ oddechowy w atrezji przełyku?
  65. Na czym polega tracheomalacja?
  66. Jak położenie tchawicy, aorty i przełyku wpływają wzajemnie na siebie?
  67. Od czego zależy nasilenie tracheomalacji?
  68. W jakim okresie życia u dzieci z atrezją przełyku występują infekcje dróg oddechowych?
  69. Na czym polega przetoka tchawiczo-przełykowa?
  70. Jakie są objawy wrodzonej tracheomalacji?
  71. Jakie są typy tracheomalacji?
  72. Czy aspiracja treści żołądkowej do dróg oddechowych jest groźna?
  73. Czy atrezja przełyku powoduje upośledzenie czynności płuc?
  74. Jak dochodzi do aspiracji treści pokarmowej do dróg oddechowych?
  75. Jakie są objawy aspiracji treści żołądkowej do dróg oddechowych?
  76. Czy przy tracheomalacji można profilaktycznie podawać antybiotyki?
  77. Jakie są wyniki spirometrii u dzieci z atrezją przełyku?
  78. Jak można podsumować dane o drogach oddechowych?
  79. Jak radzić sobie ze stresem?
  80. Jak wygląda przejście w dorosłość?
  81. Jakie są potrzebne działania na przyszłość?
  82. Jakie są wyniki długofalowej obserwacji atrezji przełyku?
  83. Jaka jest jakość życia dzieci z atrezją przełyku i ich rodziców?
  84. Czy samymi chorobami żyją młodzi ludzie z atrezją przełyku?
  85. Jacy specjaliści powinni opiekować się dzieckiem z atrezją przełyku?
  86. Czy są międzynarodowe wytyczne postępowania w atrezji przełyku?
  87. Co napisano w wytycznych na temat refluksu żołądkowo-przełykowego?
  88. Co napisano w wytycznych o zaburzeniach połykania w atrezji przełyku?
  89. Co napisano w wytycznych o problemach z jedzeniem po operacji atrezji przełyku?
  90. Co napisano w wytycznych o zwężeniu w miejscu zespolenia odcinków przełyku?
  91. Co napisano w wytycznych o eozynofilowym zapaleniu przełyku?
  92. Co napisano w wytycznych o przejściu w dorosłość?
  93. Co napisano w wytycznych o jakości życia po operacji atrezji przełyku?
  94. Jakie ośrodki specjalizują się w leczeniu atrezji?
  95. Jakie są wyniki leczenia atrezji w Szwecji?
  96. Jakie inne choroby rzadkie leczy się w szpitalu Necker?
  97. Ile jest chorób rzadkich?
  98. W jakim czasie ustalane jest rozpoznanie w innych chorobach rzadkich?
  99. Czym zajmują się Europejskie Sieci Referencyjne?
  100. Jakie organizacje wspierają osoby z atrezją przełyku?
  101. Jak możemy podsumować wiedzę o atrezji przełyku?