Kardiolodzy w Senacie: potrzebny model opieki nad pacjentami z wrodzonymi wadami serca

Szczegóły

Nadrzędna kategoria: ROOT

Kategoria: Nowości

Opublikowano: wtorek, 18.01.2022, 10:14

Odsłony: 916

Marta Sułkowska

14 stycznia 2022 roku w Senacie RP odbyło się spotkanie poświęcone modelowi opieki kardiologicznej od życia płodowego do okresu dorosłości. Głównym tematem spotkania członków Senackiej Komisji Zdrowia z kardiologami było omówienie propozycji zmian w zakresie opieki nad pacjentami z wrodzonymi patologiami układu sercowo-naczyniowego, głownie z wrodzonymi wadami serca (WWS). – Przedstawiono założenia kompleksowego modelu opieki nad pacjentami z WWS i omówiono problem braków kadrowych. Na koniec zaplanowano kolejne działania merytoryczne, co budzi nadzieję na realną poprawę sytuacji pacjentów z WWS w Polsce – ocenia dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej.

W spotkaniu zainicjowanym przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel, kierownika Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP, które odbyło się 14 stycznia 2022 roku w Senacie RP, uczestniczyli: z ramienia Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci: senator Alicja Chybicka i z ramienia Zespołu ds. Zdrowia Publicznego: poseł Małgorzata Niemczyk. Środowisko kardiologów reprezentowali: dr hab. med. G. Brzezińska-Rajszys, prof. J. Kusa, prof. T. Moszura, dr med. Maria Miszczak-Knecht, prof. P. Hoffman, prof. P. Mitkowski. W spotkaniu wzięli udział także kardiochirurdzy: dr hab. med. A. Kansy, prof. J. Skalski, prof. T. Mroczek. W spotkaniu uczestniczył również Michał Dzięgielewski, dyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia. Inicjatywę i wnioski ze spotkania komentuje dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej:

Dr Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej

Wszelkie dane z największych światowych rejestrów, w tym między innymi pochodzących z Kanady i Holandii, potwierdzają, że wrodzone patologie układu sercowo-naczyniowego, w tym przede wszystkim wrodzone wady serca, to schorzenia, które dotyczą pacjentów właściwie przez całe życie. Tak samo postrzegają pacjenta z WWS wytyczne naukowe. Podkreśla się w nich, że pacjent z wadą wrodzoną serca wymaga różnych form opieki kardiologicznej na wszystkich etapach swojego życia.

Podczas spotkania w Senacie Rzeczypospolitej Polskiej, które odbyło się 14 stycznia 2022 roku, jako środowisko kardiologów dziecięcych podkreślaliśmy, że o ile jeszcze kilkadziesiąt lat temu problem opieki nad pacjentami z wrodzonymi wadami serca dotyczył głównie dzieci, o tyle dziś proporcje się odwróciły. Coraz lepsza skuteczność leczenia kardiochirurgicznego w połączeniu z zabiegami kardiologii inwazyjnej i wyższy wskaźnik przeżywalności[1] pacjentów z WWS sprawiły, że problem opieki nad pacjentami z WWS dotyczy obecnie głównie osób dorosłych i starszych.

Co więcej, liczba pacjentów z wrodzonymi wadami serca wymagających opieki także stale wzrasta. Szacuje się, że w Polsce pacjentów z WWS wymagających różnych form opieki jest dziś około 100 tys. Warto zwrócić uwagę, że dokładna liczba pacjentów nie jest znana - do precyzyjnego oszacowania liczby chorych z wadami wrodzonymi serca potrzebne byłby dedykowane rejestry.

Podczas dyskusji nad warunkami optymalnej opieki nad pacjentami z wrodzonymi wadami serca zwracano uwagę, że istnieje wiele dowodów naukowych na to, że opieka nad pacjentami z WWS realizowana w największych i najbardziej doświadczonych ośrodkach referencyjnych w bardzo istotny sposób wpływa zarówno na czas przeżycia pacjentów, jak i na jakość ich życia. Aby jednak była to opieka optymalna, powinna być realizowana w ramach określonego systemu – kompleksowego, ale elastycznego jednocześnie.

Zdaniem prelegentów spotkania w Senacie RP właściwa opieka nad pacjentami z wrodzonymi patologiami serca powinna rozpoczynać się w ośrodkach kardiologii perinatalnej. Za stworzeniem takich dedykowanych ośrodków przemawia fakt, że rozpoznanie WWS w 85 proc. przypadków stawiane jest już w czasie ciąży. W wybranych patologiach już w czasie życia płodowego można podjąć leczenie, które często zmienia przebieg wady a tym samym dalsze życie pacjenta. Kluczowym aspektem jest założenie, aby diagnostyka wad oraz zabiegi interwencyjne były wykonywane przez kardiologów dziecięcych, ponieważ to oni mają największą wiedzę na temat patologii wrodzonych układu krążenia. Aktualnie w Polsce mamy bardzo dobrych specjalistów w tej dziedzinie.

Eksperci podkreślali podczas spotkania, że istotnym założeniem modelu kompleksowej opieki nad pacjentami z wrodzonymi wadami serca powinien być zdefiniowany przepływ danych o pacjencie oraz stworzenie tak zwanej transition zone, czyli strefy przejściowej, która powinna zaczynać się około 12 roku życia i trwać do około 21 roku życia pacjenta. Celem wdrożenia takiego modelu jest prowadzenie opieki nad pacjentem z wrodzoną wadą serca w ramach ścisłej, płynnej współpracy pomiędzy kardiologami dziecięcymi prowadzącymi pacjenta od urodzenia a kardiologami zajmującymi się pacjentami już dorosłymi.

Nie ma wątpliwości, że decyzje lecznicze podejmowane w okresie przejściowym, to jest wtedy, kiedy pacjent jest w wieku nastoletnim i wczesnym dorosłym, powinny być w miarę możliwości konsultowane i wypracowywane wspólnie. Zarówno doświadczenia kliniczne, jak i piśmiennictwo potwierdzają, że taka forma opieki jest najbardziej optymalna, a pacjent odnosi z niej największe korzyści. Z jednej strony chodzi o to, by opieka nad pacjentem była przekazywana pomiędzy ośrodkami koordynującymi w sposób płynny. Z drugiej, celem jest budowanie i wzmacnianie świadomości zdrowotnej pacjenta w sposób koordynowany.

Warto pamiętać, że oprócz specjalistów prowadzących - kardiologa dziecięcego i kardiologa prowadzącego pacjentów dorosłych - w opiece nad pacjentem z wrodzoną wadą serca uczestniczy wielu innych członków personelu medycznego, w tym między innymi rehabilitanci i psycholodzy, którzy wspierają chorych w nierzadkich niestety w przypadku WWS wyzwaniach natury psychiczno-emocjonalnej.

Specyfika pacjentów z WWS oprócz właściwie skoordynowanej opieki klinicznej wymaga również wsparcia rehabilitacyjnego i paramedycznego. Pacjent z wrodzoną wadą serca może z powodzeniem rozwijać się w kontekście społeczno-zawodowym, ale do optymalnego rozwoju potrzebuje właściwego wsparcia. Podczas spotkania podkreślano, że rola rehabilitacji kardiologicznej jest na tyle istotna, że ta forma opieki powinna być prowadzona w sposób planowy i ustrukturyzowany, na przykład w ramach dedykowanych oddziałów.

Podczas spotkania zwracano uwagę, że dziś współpraca pomiędzy ośrodkami i specjalistami opiekującymi się chorymi z WWS jest inicjowana w sposób oddolny. O ile duże ośrodki prowadzące zarówno oddziały kardiologii dziecięcej, jak i oddziały prowadzące dorosłych pacjentów mogą efektywniej się ze sobą komunikować, to w przypadku różnych podmiotów, o różnych strukturach formalnych i oddalonych terytorialnie, współpraca bywa już większym wyzwaniem. Warto byłoby nadać jej usystematyzowane ramy i uporządkować zasady komunikacji i wsparcia.

Bywa, że do wspólnej konsultacji i wyboru optymalnej formy terapii dla 16-18-letniego pacjenta pozostającego (jeszcze) pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka zapraszamy kolegów z Narodowego Instytutu Kardiologii, którzy wkrótce przejmą opiekę nad naszym chorym. Jednocześnie zdarzają się sytuacje, kiedy u dorosłego już pacjenta, przebywającego pod opieką ośrodka specjalizującego się w terapii dorosłych, zaprasza się kardiologów dziecięcych. Bywa tak na przykład wtedy, kiedy trzeba dokonać określonych interwencji, w których to właśnie kardiolodzy dziecięcy mają największe doświadczenie.

System opieki kardiologicznej nad pacjentami z wrodzonymi patologiami układu sercowo-naczyniowego powinien być zatem z jednej strony uporządkowany w zakresie zasad współpracy, z drugiej powinien umożliwiać elastyczne postępowanie, zależne od nie zawsze przewidywalnych potrzeb klinicznych w tej grupie chorych. Konieczne jest stworzenie pacjentom dostępu do różnych form rehabilitacji kardiologicznej a także, jeśli nie przede wszystkim, poprawa warunków praktyki specjalistów w zakresie kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej.

W swoich wystąpieniach podczas spotkania prelegenci zwracali uwagę, że obszar kardiologii dziecięcej jako taki cierpi na dramatyczne wręcz braki w zakresie dostępności specjalistów. Praca kardiologów interwencyjnych i kardiochirurgów wymaga odpowiednich predyspozycji, szczególnych umiejętności oraz wielu lat nauki i nabywania doświadczenia. Uczestnicy zgodzili się, że aktualny poziom płac nie odzwierciedla wymogów stawianych tym konkretnym zawodom. Podkreślano, że konieczne jest wypracowanie metod zachęcających młodych ludzi do podejmowania tej specjalizacji.

Marta Sułkowska               

[1] Mediana przeżycia pacjentów z WWS wzrosła z 60 do 75 lat, a w najcięższych wadach wrodzonych zwiększyła się z 2 do 23 lat.

GdL 1/2022